• Titolo progetto: La valutazione dei servizi offerti ai malati di sclerosi multipla
• Committente: Ministero della Salute
• durata: dal 2002 al 2006
Ente realizzatore : Fondazione Labos in partenariato con l’AISM, Neurologia Azienda Ospedaliera BMM Reggio Cal., Neurologia Facoltà di Medicina e Chirurgia – Università Magna Grecia Catanzaro
• Problema affrontato: la Sclerosi Multipla (SM) o sclerosi a placche è una malattia cronica invalidante che colpisce il sistema nervoso centrale. I dati epidemiologici evidenziano che circa 3 milioni di persone sono affette da SM in tutto il mondo, in Italia ne sono affette 50.000 persone, uno ogni 1200 abitanti, con circa 1.800 nuovi casi diagnosticati annualmente. L’obiettivo generale del presente lavoro è di fare il punto sulla situazione relativa all’assistenza formale e informale ai pazienti affetti da SM nel nostro paese, prevedendo tra regioni diverse la condivisione di modelli assistenziali e percorsi terapeutici, con una particolare attenzione a rendere comparabili i risultati prodotti (soprattutto in termini di risultati di benessere e di qualità della vita dei principali caregivers e dei pazienti stessi), onde favorire l’evidenziazione dei risultati migliori, il benchmarking, l’esportazione delle esperienze.
• Obiettivi del progetto: il progetto si propone di:
a) effettuare un’analisi delle situazioni personali dei pazienti affetti da SM e delle loro famiglie, che è necessaria se si vuole conoscere nel dettaglio le esigenze, le risposte in termini assistenziali, il livello di soddisfazione degli utenti dei servizi;
b) favorire l’adozione in Italia di strumenti di valutazione esistenti a livello internazionale;
c) valutare l’impatto dei diversi modelli assistenziali sviluppati nelle varie realtà territoriali sulla qualità di vita dei caregivers e dei pazienti affetti da SM;
d) verificare la qualità dei servizi delle varie regioni in termini di efficacia (capacità di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei caregivers), continuità, accessibilità;
e) valutare l’incidenza delle variabili di personalità (strategie di coping) e sociali (social support) nel processo di valutazione dei servizi
• Destinatari: malati di sclerosi multipla
• Risultati da conseguire: la verifica dei risultati sarà di tipo psicometrico. Saranno utilizzate tecniche descrittive (analisi delle frequenze, medie, deviazioni standards e indici di fedeltà) e inferenziali (Anova e analisi della regressione multipla). Il package statistico utilizzato sarà costituito dall’Spsswin (Norusis, 1992
• Attività e metodologia: il progetto si realizzerà in cinque fasi
A) Indagini preliminari; L’obiettivo di questa fase è effettuare un’analisi qualitativo-quantitativa dell’assistenza ai pazienti affetti da Sclerosi Multipla in Italia, inquadrandola in un contesto internazionale. a tal fine verrà effettuata un’analisi della documentazione.
B) Ricerca valutativa sui servizi; Verrà utilizzata una metodologia qualitativo-partecipativa e verranno implementati i seguenti protocolli operativi – 6 Focus group (amministrativi, operatori, pazienti, caregiver); – 3 Brainstorming; – Costruzione di una Scala delle priorità obbligate ; – Costruzione della scheda struttura
C) Nella terza fase l’attenzione sarà posta alla valutazione delle esigenze, delle risposte alle offerte assistenziali e del livello di soddisfazione dei caregivers, considerati come utenti dei servizi.
Strumenti Utilizzati. Per la valutazione dei servizi – Scheda Struttura’: derivata altri studi consentirà di descrivere ed analizzare in maniera valida e riproducibile le caratteristiche strutturali, organizzative e relative al processo assistenziale attraverso un’intervista condotta con il responsabile organizzativo e, se possibile, con il responsabile sanitario di ciascuna struttura. Per la valutazione della Qualità di vita dei pazienti affetti da SM – L’Ilness perception questionnaire (Weinman et al. 1996) questionario diretto ai pazienti affetti a SM, messo a punto per fornire una stima quantitativa delle 5 principali componenti della rappresentazione della malattia (identità, conseguenze, decorso temporale, controllo/cure e cause) secondo il modello autoregolatorio di Leventhal e coll (1984, 1977), – Il Sickness Impact Profile (SIP, Bergner et al. 1981) un questionario self report ampiamente utilizzato e validato in letteratura e che misura l’impatto prodotto dalla malattia in termini di disabilità, – il Fatigue Severity Scale (Chalder et al., 1993) un questionario di 14 items che misura il grado di fatica fisica e mentale e che in precedenti studi ha dimostrato di possedere ottime qualità psicometriche. Per la valutazione dei caregivers: – Scl 90 (Derogatis et al., 1974) una scala a 90 items per la valutazione del benessere globale. – Il Coping with MS Caregiving Inventory (CMSCI Pakenham 2002) una scala a 34 items costruita per misurare le specifiche reazioni ai problemi posti dall’assistenza a parenti di malati affetti da SM.
D) Analisi costo/efficacia dei trattamenti; La valutazione dell’efficacia degli interventi eseguiti sui pazienti affetti da SM si basa sull’analisi costo/efficacia. Come indicatori di risultato saranno congiuntamente considerati la riduzione della sintomatologia desumibile dalle valutazioni effettuate mediante le scale internazionali e il livello di integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e in generale la qualità di vita.
E) La quarta fase, trasversale all’indagine, sarà costituita dalla presentazione e dalla diffusione dei risultati della ricerca. I risultati sono destinati alle principali riviste nazionali e internazionali del settore ed inoltre verrà organizzata una giornata seminariale, avente per tema L’assistenza ai pazienti affetti da Sclerosi Multipla: analisi e proposte per un miglioramento dei servizi, con la partecipazione di autorità ed esperti nazionali del settore, in collaborazione con l’ AISM.
• Persona da contattare: Paola Valentino
