•Titolo progetto: L’impatto della riabilitazione sul costo sociale e sulla qualità di vita nella sclerosi
multipla come modello di disabilità fisica
• Durata: 24 mesi
• Committente: Ministero della Salute
• Destinatario istituzionale: Regione Liguria
• Unità operative:
-AISM Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Roma
-Clin. Neurologica II, Dip. Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica, Università di Genova
-Dip. Fisiopatologia, Medicina Sperimentale e Sanità Pubblica, Università Siena
-Fondazione Laboratorio per le politiche sociali – Labos, Roma
• Problema affrontato:
La SM colpisce in Italia 56.000 persone, due terzi donne, 1.800 nuovi casi/anno, soprattutto tra i 20 e i 30 anni, non riduce l’attesa di vita e con essa, con progressiva disabilità, si convive per decenni. L’incremento progressivo della prevalenza deve essere affrontato dal SSN con l’utilizzo di farmaci innovativi ad impatto sulla progressione di malattia e con un qualificazione dei servizi che ne limitino le conseguenze in termini di costo per la società e che al tempo stesso indirizzino l’utilizzo appropriato delle risorse. La SM è la seconda causa di disabilità neurologica tra i giovani adulti, seconda tra le malattie neurologiche per costo sociale. Ciò motiva la valutazione del ruolo dei servizi preposti, lo studio aggiornato del costo sociale in Italia con la valutazione dell’efficacia degli interventi clinico-assistenziali e socio-sanitari. Rilievo assume la valutazione della qualità di vita della persona con SM e dei caregiver principali e secondari con essa coinvolti.
• Obiettivi del progetto:
Definire gli effetti della riabilitazione sul costo sociale ed in particolare:
-Dimostrare la riduzione dei costi conseguentemente all’approccio riabilitativo secondo le Raccomandazioni Europee
-Dimostrare la riduzione dei costi tangibili diretti ed indiretti
-Dimostrare la riduzione del carico assistenziale dei caregiver informali
-Analizzare l’azione sinergica e/o additiva della variabili di personalità, sociali e relative alla riabilitazione, nella genesi della qualità di vita della persona con SM e dei caregiver.
Definire il ruolo dei centri clinici di riferimento per la SM del SSN nell’approccio riabilitativo ed in particolare:
-Valutare gli elementi caratterizzanti il ruolo attuale dei centri, con enfasi sul rapporto con i servizi territoriali, evidenziando buone prassi e punti di debolezza
-Proporre modelli di approccio interdisciplinare e indirizzi formativi per gli operatori
• Risultati da conseguire:
-Conoscenza del valore di costo sociale della SM e dei fattori modificanti lo stesso per una scelta appropriata dei servizi da erogare.
-Conoscenza delle Raccomandazioni e delle linee guida internazionali e nazionali in ambito di riabilitazione da parte degli operatori e dei decisori del SSN
-Riduzione nel lungo termine del costo sociale di malattia, in particolare sui pazienti con disabilità,e riduzione del carico assistenziale per i caregiver con miglioramento della qualità di vita della persona e dei suoi caregiver
-Report scientifico sugli strumenti psicometrici che verranno utilizzati;
-Report sulla ricerca longitudinale;
-Presentazione presso congressi nazionali e internazionali delle risultanze della ricerca
• Metodologia: Lo studio di costo sociale della malattia è multicentrico, prospettivo, valuta i costi tangibili diretti ed indiretti misurati in base al consumo delle risorse ed al valore calcolato secondo metodologie definite e già utilizzate in precedenti studi e il costo intangibile misurato in riduzione della qualità di vita. I costi vengono valutati in pazienti classificati per differenti stadi di malattia e misurata l’associazione tra costi e variabili socio-demografiche e cliniche e con riferimento ai quadri riabilitativi. Verranno valutati 1000 pazienti e i relativi caregiver rappresentativi delle aree geografiche nazionali e i pazienti verranno reclutati coinvolgendo la rete dei centri clinici di riferimento operanti in Italia. Verrà comparato il costo tra coloro che usufruiscono dei trattamenti riabilitativi rispetto a coloro che non ne usufruiscono. Verrà condotta una analisi di dettaglio dei costi per specifici interventi riabilitativi evidenziati per importanza nelle Raccomandazioni Europee per la riabilitazione della SM.
• Persona da contattare: Anna Calvaruso
