•Titolo progetto: Tutela del lavoratore diversamente abile: l’inserimento ed il reinserimento dei lavoratori affetti da Sclerosi multipla
• Durata: 24 mesi
• Committente: Ministero della Salute
• Destinatario istituzionale: ISPESL – Istituto Superiore Prevenzione e Sicurezza sul Lavoro
• Unità operative:
-FISM Fondazione Italiana Sclerosi Multipla
-Fondazione Laboratorio per le politiche sociali – LABOS
-ISPESL – DML
• Problema affrontato:
Per le caratteristiche cliniche evolutive la SM può essere modello per le disabilità fisiche. La diagnosi di SM arriva tra i 15 e i 50 anni, colpisce maggiormente le donne 2:1 rispetto agli uomini con più difficoltà nel lavoro. La SM è diagnosticata quando la persona sta entrando nel mondo del lavoro o è nel momento di prendere decisioni sulle possibilità lavorative. Tuttavia, la diagnosi non è insolita in una età più tarda, quando la persona può essere ben integrata nel lavoro, con una storia lavorativa di dieci o più anni. La SM è cronica e sviluppa danni sia visibili che “invisibili”, con un andamento imprevedibile che può andare dal “benigno”,con sintomi evidenti solo al momento della diagnosi e scarsa evoluzione, al progressivamente peggiorativo nel tempo, con o senza l’apparire o scomparire di nuovi sintomi. I centri clinici, i servizi assistenziali, i singoli operatori, l’approccio interdisciplinare, possono giocare un ruolo rilevante nell’inserimento o nel mantenimento al lavoro.
• Obiettivi del progetto:
Scopo è definire i fattori che contribuiscono a determinare lo stato lavorativo delle persone con disabilità fisica e proporre interventi che mantengano la persona al lavoro.
a)Qual è l’impatto della SM, dei sintomi, dei farmaci, etc. sulla situazione lavorativa
b) Qual è la rilevanza dei fattori sociali sulla situazione lavorativa incluso l’atteggiamento del datore di lavoro, l’accessibilità del luogo di lavoro, la flessibilità lavorativa, etc.
c) Esistono fattori sociali o correlati alla malattia o altri che differenziano le persone con SM con un’attività lavorativa da quelle senza.
d) Quali sono le risorse lavorative e relazionali del paziente e del caregiver formale e informale maggiormente incidenti nella loro QDV e) ruolo del medico competente.
• Risultati da conseguire:
Individuazione di tutti gli stakeholder, e definizione del ruolo di ciascuno, coinvolti nel determinismo dei fattori favorenti/contrastanti la condizione lavorativa oltre che di quelli coinvolti negli interventi.
Linee guida per i decision maker, riguardanti un’adeguata organizzazione delle attività lavorative degli operatori.
Linee guida per i Servizi/operatori preposti all’intervento a favore della persona con SM.
Specifiche indicazioni sull’integrazione degli interventi della rete assistenziale con riferimento all’approccio interdisciplinare legato alla tipologia di malattia
Partendo dalla tipologia di malattia caratterizzata da quadri clinici ed assistenziali differenziati nel tempo e nell’evoluzione, evidenziazione degli elementi caratterizzanti gli interventi similari relativi ad altre patologie determinanti quadri similari di disabilità fisiche.
Indicazioni sulla predisposizione di interventi evidence based volti al miglioramento della QDV della persona con SM e degli operatori formali e informali.
Sensibilizzazione delle figure della prevenzione sulle potenzialità lavorative dei soggetti con SM al fine di attuare una adeguata integrazione lavorativa nel rispetto della normativa di sicurezza vigente.
• Metodologia:
Per lo studio dei fattori determinanti l’occupazione/disoccupazione nella SM verranno reclutate le persone con SM, sia attualmente impiegate o che erano impiegate sino a 5 anni prima. I partecipanti verranno coinvolti presso le Sezioni locali delle Associazione SM e dagli ambulatori dei dipartimenti neurologici, del nord, sud e centro Italia, e delle isole. I dati verranno raccolti utilizzando un questionario generale, autosomministrato, e in forma di elenco di fattori che possono sia facilitare che minacciare il mantenimento del posto di lavoro, fattori divisi in tre principali categorie (personali, legati alla SM, legati al lavoro), con sei sottocategorie.
Il questionario proposto è comprensivo di domande chiuse e di punti relativi alle informazioni demografiche, inclusi l’età della diagnosi, il numero di anni di lavoro, il numero di anni lavorati dal momento della diagnosi, etc. è destinato ad affrontare due problemi principali: quali fattori rendono/rendevano il lavoro più facile e quali fattori rendono/rendevano il lavoro difficile.
• Persona da contattare: Anna Calvaruso
