• Titolo progetto: La valutazione dei servizi e dei programmi di abilitazione psicoeducativa per bambini e adolescenti autistici.
• Committente: Ministero della Salute
• Ente realizzatore: Fondazione Labos in partenariato con AUSL di Reggio Emilia, Azienda Ospedaliera di Padova, Dipartimento di Scienze statistiche “Paolo Fortunati”- Università di Bologna, Fondazione “Padre Alberto Mileno” Onlus Centro di riabilitazione S. Francesco, Regione Calabria, Regione Emilia Romagna, Regione marche
• Problema affrontato: i soggetti affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo (in breve: autistici) rappresentano i casi di handicap mentali più gravi, relativamente frequenti, ad esordio in età infantile.
L’obiettivo generale del presente lavoro è di fare il punto sulla situazione relativa all’assistenza ai pazienti affetti da autismo nel nostro paese, prevedendo tra regioni diverse la condivisione di modelli assistenziali e percorsi terapeutici, con una particolare attenzione a rendere comparabili i risultati prodotti (soprattutto in termini di risultati di benessere e di qualità della vita dei genitori degli ammalati -principali caregivers- e dei pazienti stessi), onde favorire l’evidenziazione dei risultati migliori, il benchmarking, l’esportazione delle esperienze.
• Obiettivi del progetto: La ricerca ha come obiettivi principali:
• un’analisi delle situazioni personali degli autistici e delle loro famiglie, che è necessaria se si vogliono conoscere nel dettaglio le esigenze, le risposte in termini assistenziali, il livello di soddisfazione degli utenti dei servizi, così come impone il Programma di azione del Governo per le politiche dell’handicap 2000-2003;
• la valutazione dell’impatto sulla qualità di vita dei genitori e dei pazienti affetti da autismo dei modelli di educazione speciale sviluppati nelle varie realtà territoriali tenendo sotto controllo l’eventuale terapia farmacologica e/o dietetica a latere.
• Destinatari: bambini adolescenti autistici
• Risultati da conseguire: il progetto si propone di:
i ottenere risultati di dimostrata efficacia immediatamente fruibili ed estendibili su tutto il territorio nazionale,
ii favorire l’adozione in Italia di strumenti di valutazione esistenti a livello internazionale
iii predisporre processi assistenziali e protocolli terapeutici, che siano d’interconnessione fra il territorio e l’ospedale, in grado di offrire agli utenti la garanzia di continuità e controllo degli esiti;
iv Verificare la qualità dei servizi in termini di efficacia (capacità di migliorare le condizioni di benessere psico-fisico), continuità, accessibilità.
v Verificare le condizioni di efficienza (per migliorare il rapporto costo/efficacia),
• Attività e metodologia: il progetto si realizzerà in quattro fasi:
A) Indagini preliminari;
B) Ricerca valutativa sui servizi;
C) Indagine sulle variazioni della qualità di vita dei pazienti affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo e dei loro genitori;
D) Analisi costo/efficacia dei trattamenti;
E) Pubblicazione dei risultati.
• Persona da contattare: Lucio Cottini
