• Titolo progetto: Valutazione della qualità dell’assistenza ricevuta dai pazienti oncologici in fase terminale di malattia: una survey nazionale
• Committente: Ministero della Salute
Ente realizzatore :Fondazione Labos in partenariato con l’Istituto nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova, con il Dipartimento di Epidemiologia ASL Roma E, con l’Istituto nazionale per Tumori “Fondazione Pascale” di Napoli
• Problema affrontato:
A differenza di altri paesi europei dove da tempo sono stati condotti studi specifici su base nazionale, in Italia mancano dati affidabili sul tipo e sulla qualità dell’assistenza ricevuta dai pazienti oncologici in fase terminale di malattia. Mancano inoltre informazioni sul tipo di supporto al paziente offerto dalla famiglia e sull’impatto che questo tipo di assistenza comporta per i familiari, in particolare il caregiver principale (la persona, generalmente il familiare, che ha seguito più da vicino il paziente nei suoi ultimi mesi di vita).
In un momento in cui il SSN prevede di investire risorse in questo settore dell’assistenza, è prioritario avere un quadro conoscitivo adeguato dei bisogni dei pazienti, del tipo e della qualità dell’assistenza offerta e dei bisogni dei familiari, per consentire un’appropriata programmazione e valutazione degli interventi sanitari.
• Destinatari: Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro -IST/Genova
• Obiettivi del progetto: obiettivi finali del progetto sono:
• valutare su base nazionale il tipo e la qualità dell’assistenza ricevuta dai pazienti oncologici nella
• fase terminale di malattia nei vari luoghi di cura;
• valutare l’impatto dell’assistenza sul familiare che più da vicino ha seguito il paziente (caregiver principale), e sulla famiglia.
• Attività da realizzare:
• Meeting di tutte le U.O. partecipanti al progetto(Protocollo di ricerca, Manuale Operativo, Modulistica, Questionari);
• Campionamento delle ASL (identificazione delle 30 ASL in cui avverrà la valutazione);
• Programma di formazione per gli investitori(ideazione e messa a punto di un corso breve di formazione degli operatori coinvolti nelle interviste;
• Attivazione delle ASL campionate(identificazione dei referenti nelle ASL, presa di contatto e soluzione di eventuali problemi locali);
• Analisi del sistema informativo locale(localizzazione dei certificati di decessonelle ASL, definizione delle procedure di accesso);
• Meeting con tutte le U.O.(discussione sulle procedure utilizzate, evidenziazione e soluzione dei problemi incontrati durante il lavoro di valutazione);
• Campionamento dei deceduti(identificazione di liste di deceduti per tumore per singola ASL);
• Identificazione e formazione degli intervistatori (corsi di formazione per gli operatori identificati per la valutazione);
• Meeting con tutte le U.O.(valutazione dell’andamento della valutazione nelle ASL)
• Realizzazione delle interviste(questionari appropriatamente compilati nel numero richiesto dal protocollo).
• Metodologia: Lo studio ha utilizzato la metodologia del “post bereavement survey” che prevede come fonte di informazioni “il caregiver principale” del paziente deceduto.
Dato che oltre il 90% dei deceduti per tumore muore dopo aver attraversato una fase terminale di malattia di durata variabile, è stato selezionato un campione di 2000 deceduti per tumore sul territorio nazionale. L’intervista indagava le seguenti aree: problemi di salute e disabilità o restrizioni funzionali del malato; fonti di assistenza formali e informali; l’esperienza dell’assistenza da parte del familiare; l’utilizzo e la soddisfazione dei servizi di assistenza sanitaria (infermieri, ospedale, hospice, medico di base) e sociale (servizi sociali); l’informazione e comunicazione con gli operatori sanitari; l’esperienza del lutto e il supporto ai familiari dopo la morte del paziente. I dati ottenuti sono stati utilizzati per permettere ai singoli distretti di confrontare il tipo e la qualità dell’assistenza offerta da ciascuno di essi con quella dello studio nel suo complesso, al fine di migliorare i servizi locali per i pazienti e i loro familiari.
• Persona da contattare: Remo Siza
